פינה חדשה בבלוג
היום אני מתחילה פינה חדשה בבלוג שלי, פינה חשובה, פינה מרגשת, בה מטופלות יספרו את הסיפור שלהן. הרעיון הזה נולד מתוך שיחה שלי ושל סיגל (שפותחת את הפינה עם הסיפור האישי שלה), על הקושי הגדול שלה למצוא נשים אחרות עם אותה האבחנה, פודנדל נוירלגיה. שתינו מקוות שבפינה החדשה הזו תוכלו למצוא סיפורים אמיתיים, לקרוא על הדרך והמסע ובסיום הקריאה לצאת עם תקווה חדשה.
תוכלי לספר לנו את הסיפור שלך?
אני מרגישה כאילו הסיפור שלי התחיל עוד בשנות ה20 של חיי.
בסיס היחסים שלי עם הנרתיק שלי התחיל עוד שהחלו לצאת לי פצעי אבסס מציקים בשירות הצבאי. אחת לתקופה היה מופיע לו פצע שהיה משבית אותי מכול מלאכה. הייתי סופרת את הימים, שעות והדקות עד שיחלוף. זה תמיד היה מלווה במשחות אנטיביוטיות וסטראודיות, באנטיביוטיקה דרך הפה ובהרבה ים של דמעות.
אני חושבת, ואולי היום כבר קצת יותר בטוחה עם חלוף השנים, שלמחלת הפצעים יש חלק גדול בהתמודדות הגדולה שלי היום עם כאבים בנרתיק. עם השנים והימים שחלפו אבחנתי את עצמי כסובלת ממנה ושמה בשפה הרפואית HS (הידרדניטיס סופורטיבה). כמה שנים לאחר מכן, כשהתחתנתי, התחלתי להרגיש כאבים קצת אחרים שלא כללו פצעים. הרגשה של כדור טניס תמידית שיושב לי בתוך הפות ומסרב להיעלם.
אני זוכרת היום את התקופה הזו במעורפל אבל יכולה להסיק שהיו אלו בדיוק אותם כאבים שתקפו אותי שוב לקראת גיל 40. אני כן זוכרת שגם אז, בגיל 30, עשר שנים אחורה, התרוצצתי בין עשרות של רופאי ורופאות נשים. כולם אמרו שאין לי כלום, שמכול תרבית ומבחנה לא עולה דבר וכי מרבית הסיכויים שהכול בראשי ומה שאני צריכה זה לנשום ולהירגע.
החיפוש אחר מרפא הביא אותי בסופו של דבר באותם הימים לטיפול ברפואה סינית והתחלתי סידרה שלמה של טיפולי דיקור שנמשכו כמעט שנה. בבוקר בהיר אחד הכאבים נעלמו. אני זוכרת שכבר אז, זה היה נראה לי כמו נס ולא הבנתי מה בדיוק עשיתי בשביל שסדר היום שלי לא יכלול כאב תמידי בין שני רגלי.
השנים שלאחר מכן כללו הרבה ניסיונות של כניסה להריון ולאחר מכן את לידתה של בתי דניאל. גם אחרי הלידה, היו מופיעים לעיתים כאבים מוזרים שכמו שהופיעו ככה גם היו נעלמים פתאום. אני זוכרת את הלילות שהייתי נשארת ערה ומחכה שהכול יחלוף כמו שבא, וזה מה שהיה קורה אז.
המשכתי לסבול ממחלת הHS שאף התגברה והביאה אותי כמה וכמה פעמים למיון נשים והתערבויות כירורגית בהרדמה מלאה. קרוב לגיל 40, באחד הבקרים, הרגשתי פתאום צריבה לא מובנת בנרתיק, אותו כאב שהיה מגיע ובא לעיתים, אך משהו הרגיש לי שונה. כאב נרתיקי שאיננו ממוקד ואיננו חולף וכבר אז הבנתי שיש פה מקרה חריג ממה שהכרתי עד כה.
גם אז, התחלתי לנדוד בין עשרות של רופאות ורופאים. מרופאי נשים ועד אורולוגיים, רופאי עור ומומחי ערייה בקופות החולים ומרפאות פרטיות עד אשר רופא עור אחד החליט לרשום לי משחות שיצרו לי בנרתיק כיב אחד גדול שהכניס אותו ישירות שוב לחדר הניתוחים להסרתו. אלו היו ימים לא פשוטים עבורי והמצב הנפשי שלי החל להידרדר בצורה קיצונית. היו אלה ימים טרום קורונה ואני מצאתי את עצמי שוכבת ימים שלמים במיטה, כואבת את תפרי הניתוח, אבל לא רק.
הרגשת אי הנוחות בפות המשיכה ולא הבנתי איך זה יכול להיות, כי הרי עד חדר הניתוח הגעתי כדי להסירו… הימים חלפו ולתוך כול הסבל נכנסה הקורונה וההיסגרות בבתים. הייתי מתחילה את הבוקר עם עיניים דומעות ואת הלילות מעבירה בתפילות ונדרים לשמים שאם זה יעלם מתישהוא ואיכשהוא אני מבטיחה לעשות חסדים, לשמור מצוות ולהיות גם מי שאני לא על מנת שהכול כבר יעלם.
חלפו חודשים שלמים שהמשכתי לקטת רגלי בן רופאים, מחפשת תשובה לתעלומה מה קורה בין רגלי? בן זוגי היקר תמיד היה שם לצידי, תמיד דאג, תמיד הכיל, תמיד היה האופטימי מביננו והוא זה שתמיד נתן לי הרגשה שלא כול הדרכים מוצו וכי אם אני אומרת שאני מרגישה לא טוב אז משהו בגוף פועל לא בסדר ואין דבר כזה שהכול בראש.
הכול בראש היה צירוף של מילים ששמעתי לא מעט לאורח הדרך. שאני חייבת להרפות, שאני חייבת להירגע, שאני מכניסה את עצמי ללחץ מיותר ושהפחד שלי מחדרי הניתוח הוא זה שהוביל אותי בסופו של דבר להרגיש שמשהו מציק לי בנרתיק.. בקיצור, שהכול בראש.
אחד הרעיונות של בן זוגי היה לנסות ללכת לפיזיותרפיה רצפת אגן, ואני, שאת צירוף המילים הזה שמעתי רק אצל נשים זקנות שסובלות מבריחת שתן מפאת גילן לא הבנתי מה הקשר בכלל. באחד מהביקורים אצל רופא נשים מקסים ומקצועי התפרצתי בבכי ולא יכולתי עוד לשלוט בעצמי.
הוא הראשון ששמע אותי באמת והאמין שמשהו פה, גופנית, ממש לא בסדר. הייתי כול כך מכווצת וסובלת מכאבים שאפילו את הבדיקה הפנימית היא לא הצליח לסיים עד סופה. מחדר הבדיקות יצאתי עם המלצה לפיזיותרפיה של רצפת אגן דחופה והמלצה נוספת לטיפול פסיכולוגי. המילים שלו זכורות לי עד היום כאשר רשם לי את ההמלצות ואמר: "שלא יגידו לך שאת משוגעת, אני גם לא חושב שאת כזאת, אבל את סוחבת איתך כבר כול כך הרבה זמן כאב שבטוח שזה משפיע ולפחות בזה את חייבת להקל כמה שניתן".
שלושה חודשים לאחר מכן אובחנה אצלי פגיעה בעצב הפודנדאלי ראשית כול על ידי ידך (יעלי) ואז עם חותמת של אחת המומחיות ברופאת נשים בתחום הערייה – או במילים אחרות וולודינה עצבית המלווה בכיווץ יתר של רצפת האגן. הטיפול הראשוני שניתן לי היה טיפול בוואליום שהצליח להקל במעט על הכאבים ואי הנוחות אך לא להרבה זמן ולא מספיק בשביל שיאפשר לי לחיות שוב כפי שהייתי רוצה.
לאחר ההחלטה לסיים את הניסיון בטיפול בווליום, הומלץ לי להתחיל בטיפול של כדורי אלטרול/סימבלטה שבפועל ניתנים לטיפול במצבי דכאון אך במינונים נמוכים יותר ניתנים להקלה על כאבים עצביים. חששתי נורא, התייעצתי עם המון אנשים, קראתי הרבה ברחבי הרשת וניסיתי כול מה שיכולתי כדי לא לקחת את הכדורים הללו שנורא הפחידו אותי בתופעות הלוואי שלהם ובעובדה שתקופת ההסתגלות עליהם היא די ארוכה.
ניסיתי המון דברים לאורך הדרך, כולל דיקור סיני, עיסוים אורתופדים, יוגה ומדיטציה ולעיתים גם להשלים עם הכאב כי החששות מנטילת הכדורים היו ממש גדולות. היום אני מודה כי תחילת נטילת הכדורים הייתה לא קלה, תקופת ההסתגלות הייתה מאתגרת ומלחיצה לעיתים. נאלצתי להתמודד עם התקפי חרדה ובלבול אבל השתדלתי לחשוב חיובי (עד כמה שניתן) ולהגיד לעצמי שהזמן עושה את שלו ויבואו ימים טובים יותר.
הימים הטובים יותר הגיעו. בזכות פיזיותרפיסטית רצפת אגן שמבחינתי זכיתי במטפלת בחסד עליון, טיפול פסיכולוגי ממוקד עם אשת מקצוע המתמחה במחלות וכאבים כרוניים והתמודדות עם המחלה, בן זוג תומך וחברת נפש שמסוגלים להכיל את הימים הטובים שלי ואת אלו הפחות טובים אני יכולה להודות שמצבי הרבה יותר טוב. יש ימים טובים, יש ימים טובים פחות ואני יודעת להכיל את שני הקטבים הללו הרבה יותר טוב מבעבר.
אני מודה על ימים שבהם אני שוכחת מהוולוודינה כאילו איננה קיימת ונושמת עמוק במצבים שהיא חוזרת (בד"כ סביב המחזור החודשי אך לא רק) ומבינה שהיא קיימת לזמן מוגבל והיא איננה מגדירה את מי שאני אלא קיימת לצד החיים ולאורכם.
איך הכאבים השפיעו על החיים שלך?
בתחילת ההבנה שמשהו לא בסדר ועם התגברות הכאבים – החיים עצרו. פשוטו כמשמעו. לא עשיתי תוכניות, לא יצאתי מהבית, לא רציתי לפגוש אף אחד ולא לשתף אף אחד בסבל ובדיכאון שנכנסתי אליו. תקופת הקורונה אז החלה ומצד אחד זה איפשר לי להתכנס בתוך עצמי ולהתנתק מהעולם ומצד שני רק הגדילה את הבדידות שלי והדכאון. היו ימים שהעברתי רק במיטה, בוהה בתקרה, מחכה שהעולם יעלם..
היום, יחד עם ההבנה של החיים לצד הכאבים שבאים והולכים, למדתי לא לפחד מלקבוע תוכניות. כן שיניתי את אורך חיי והכנסתי הרבה רוגע תוך הסרת אלמנטים של לחץ. יצאתי לעצמאות מלאה בפן התעסוקתי (משהו שחלמתי עליו שנים) והתחלתי לעבוד פחות, הרבה פחות שעות ולעשות הרבה בשביל עצמי – נפשית וגופנית.
היום אני יודעת לתת לעצמי לנוח שכואב, לרווח את הלו"ז שהכאבים מתגברים ולא להירתע גם להמשיך בשגרת חיים אם ובמידה ואני מרגישה שזה נכון כרגע. אני חושבת שהכאבים לימדו אותי לשים את עצמי במקום הראשון ולדאוג לי ולגוף שלי – הפסקתי לעשן, כשאין כאבים אני מקפידה על הליכות, עושה יוגה, מתיחות ויושבת גם על כדור פיזיו כשצריך. למדתי להקשיב ולגוף ולקבל ממנו אותות מתי הגיעה השעה לעצור ולנוח.
איך את מרגישה עכשיו?
יש ימים טובים יותר וטובים פחות. אני יודעת לנשום כשהם פחות טובים ולחכות בסבלנות לתקופה טובה יותר. משתדלת תמיד להזכיר לעצמי את הימים שבהם לא הצלחתי לישון, או ללבוש מכנסים, או לחייך ועל ידי כך לחזק את עצמי בדרך שעברתי ובתובנות שאני והגוף שלי הגיעו אליהם.
מה חשוב לך לומר לאשה שמזהה את עצמה בסיפור שלך? שחווה גם היא כאבים באזור האגן, הפות, הנרתיק?
אל תוותרי לעצמך ואל תיתני לאף אחד להגיד לך שהכול בראש. אל תענישי את עצמך, אל תרגישי שאת עוול – תאמיני שמגיע לך להרגיש טוב, תרשי לעצמך להתחיל לדאוג לעצמך בשבילך ולא בשביל אף אחד אחר.
תנסי.
תנסי עד שזה יצליח ותמצאי מישהו שיהיה איתך במסע ויצחיק אותך לאורך הדרך, מישהו שהוא הרבה יותר חיובי ממך ויודע שמגיע לך טוב, רק טוב.
ואם אין מישהו כזה… אני פה, הפרטים שלי שמורים אצל יעל היקרה ואת יכולה לבקש ממנה לשוחח איתי. אני אעשה זאת באהבה גדולה. אני אבין אותך. כמו שאף אחד אחר לא יכול.
תודה סיגל, על המילים שלך.
קצת על פודנדל נוירלגיה Pudendal Neuralgia
לאזור האגן שלנו מגיע מעמוד השדרה עצב גדול שנקרא הפודנדל, אשר מעצבב תחושתית ומוטורית המון אזורים באגן. עצב הפודנדל מסתובב ומשנה זויות ועובר דרך כל מיני מבנים, כך שלא קל להניע אותו כמו שאנחנו רגילים להניע עצבים אחרים.
כשיש על עצב הפונדנל לחץ, מתח, או כשהוא לא במיטבו, יכול להופיע כאב באזור הנרתיק, הפות, הפרינאום, הדגדגן, פי הטבעת, חלקם או כולם. הכאב הזה יכול להתבטא כתחושת שריפה, כחוסר נוחות באזור הנרתיק, צריבה, דקירה ועוד. יש נשים שמתארות תחושה של "כדור" בנרתיק.
ניתן לטפל בפודנדל נוירלגיה! אצל כל אשה הטיפול יהיה שונה ומותאם לה (בעצם כמו בכל אבחנה) וכדאי שיהיה משולב – גם טיפול רפואי תרופתי לפי הצורך, גם טיפול רגשי אם האשה מעוניינת בכך, וכמובן פיזיותרפיה (:
ודרך אגב, גם גברים יכולים לחוות פגיעה בעצב הפודנדל.
אני מצרפת סרטון שמראה את מהלך העצב באגן.
רוצה לדבר עם סיגל? תכתבי לי כאן.
תגובה אחת
פינה סופר חשובה!!
איזה כיף שפתחת אותה. תתחדשי